MIB lance son groupe de travail Partenariat Patients
Marseille, le 07 juillet 2026 – Comment associer les patients aux projets de recherche et d’innovation portés par Marseille Immunology Biocluster ? C’est autour de cette question que MIB a réuni, le 26 juin dernier à l’IMéRA, au Palais Longchamp à Marseille, les premiers participants de son groupe de travail Partenariat Patients.
Cette première session a rassemblé des associations de patients, des acteurs engagés dans l’expérience patient, des chercheurs et des cliniciens. Objectif : poser les bases d’une participation utile, concrète et durable des patients aux projets développés dans le cadre de MIB.
Dans un biocluster dédié à l’immunologie, cette démarche vise à mieux intégrer l’expérience des personnes concernées par les maladies médiées par le système immunitaire, notamment les maladies auto-immunes, les maladies inflammatoires chroniques et les cancers, dans la construction des projets de recherche et d’innovation.
Un espace de dialogue et de co-construction
La journée s’est ouverte par une présentation de MIB, de ses ambitions, de ses actions et de son écosystème de fondateurs et de partenaires. Cette introduction avait pour objectif de donner aux participants une vision claire du projet, afin de mieux identifier la place que les patients pourraient y prendre.
Le groupe de travail a ensuite été présenté comme un espace de construction collective. L’enjeu n’est pas de partir d’un modèle déjà établi, mais de définir, avec les participants, les modalités d’implication les plus pertinentes.
« Nous n’avons pas vocation à présenter aujourd’hui un modèle déjà construit. Au contraire, nous souhaitons profiter de cette diversité d’expériences pour construire ensemble une feuille de route adaptée aux ambitions de MIB », explique Stéphanie Gentile, impliquée dans la gouvernance, l’organisation et le fonctionnement du groupe de travail.
Dans le cadre de MIB, le partenariat avec les patients est envisagé comme une démarche de dialogue, de transparence et de co-construction, appliquée plus spécifiquement au champ de la recherche et de l’innovation.
Trois axes de travail prioritaires
Les échanges se sont organisés autour de trois grands axes : la gouvernance et le fonctionnement du groupe de travail ; les cohortes, les biobanques et la structuration des ressources mobilisables pour la recherche ; ainsi que l’information des patients, leur recrutement dans les projets et les enjeux éthiques associés.
Pour le Pr Divi Cornec, copilote de C2IT et responsable de l’axe consacré aux cohortes, biobanques et ressources, les patients partenaires et les associations de patients ont un rôle essentiel à jouer.
« Les patients partenaires et les associations de patients ont une bonne connaissance des expertises et des projets de recherche menés en France, car ils y participent souvent. Ils ont donc un rôle crucial à jouer pour identifier les ressources qui pourront soutenir les projets de recherche qui s’organisent dans le périmètre de MIB. »
Cette contribution doit permettre de mieux relier les besoins des chercheurs, des cliniciens, des industriels et des personnes concernées.
« Porter la voix des patients et des aidants permet de garantir que les projets de recherche réalisés par MIB aient le plus grand impact positif sur la santé globale et sur notre société », ajoute Divi Cornec.
Vers une feuille de route partagée
Au-delà de cette première journée, le groupe de travail Partenariat Patients a vocation à devenir un espace de dialogue entre chercheurs, cliniciens, industriels, associations et patients partenaires.
L’objectif est de permettre aux porteurs de projets accompagnés par MIB d’échanger plus facilement avec les représentants des patients concernés, afin de construire des projets de recherche qui répondent à la fois aux enjeux scientifiques et aux besoins des personnes vivant avec une maladie médiée par le système immunitaire.
Cette première session a permis de poser les bases d’une dynamique collective. Les échanges doivent désormais nourrir une feuille de route partagée, appelée à préciser les priorités du groupe, ses modalités de fonctionnement et les premières actions à engager.
Pour MIB, cette démarche constitue une étape importante vers une recherche plus connectée aux besoins des patients, des aidants et de la société.
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